提案者市*协教科卫体委员会情况分析1型糖尿病是由于胰岛素β细胞被破坏导致的胰岛素分泌绝对缺乏，必须要打胰岛素，2型糖尿病则是胰岛素分泌相对缺乏，体内产生胰岛素的功能并非完全丧失。研究显示，1型糖尿病通常发生在儿童或青少年，也可在任何年龄发病。我国每年有名新发1型糖尿病患者，其中就有近例为15岁以下的孩子中发生，发病率为1.01/10万人。目前发病机制尚不明确，医学界认为与基因、环境、自身免疫因素有关。从广州市妇儿医疗中心收治的新发1型糖尿病患儿数据表明，年88例、年例、年（1-10月）例，发病率呈上升趋势。情况分析
p>面临终生治疗的困境。迄今为止，人类医学还不能完全战胜糖尿病。1型糖尿病一经确诊，终身都需要严格控制饮食、每天多次血糖监测及注射胰岛素，患儿需要家长全程护理饮食、运动、监测和用药。家庭面临巨额费用付出的同时，还要承受巨大的精神压力，付出的艰辛可想而知。
面对高考就业的困境。糖尿病是一种终生性的疾病，但也是一种可防可控的疾病。只要胰岛素使用得当、有效控制血糖，他们与普通人无异，能够实现个人梦想，也能对社会做出贡献。但在普通高校招生和公务员录用上，国家职能部门制定的体检指导意见中，存在对糖尿病笼统认定“严重的内分泌及代谢系统疾病”，学校可以不予录取，公务员体检不合格的结论，把患糖尿病的青少年拒之于大学和公务员大门之外，这对他们而言不公平，他们更加不敢承认自己患病，不敢公开进行治疗，对前途悲观沮丧。一些患者心理存在不同程度自卑、焦虑和抑郁，为了避免他人知道，往往选择注射胰岛素不按时或减少次数，长期下来增加了并发症风险。
治疗费用及医保窘迫。1型糖尿病患者血糖控制方式主要有三种，每日多针注射(MDI)、非3C胰岛素泵和3C胰岛素泵治疗方案。3C是模拟生理胰岛素输注（CSII）、实时血糖监测（CGM）和软件综合管理糖尿病（CareLink），非3C胰岛素泵治疗是根据患儿平时血糖变化情况，设置胰岛素泵输注。广州市妇儿医疗中心临床数据表示，1型糖尿病患者用3C胰岛素泵治疗，血糖达标率要比每日多针注射治疗增加2-3倍，能有效控制患者的血糖水平，同时糖尿病眼病、肾病和神经病的发生率下降35~90%。
胰岛素泵3C治疗成为1型糖尿病患者的福音，但高昂的治疗费用却让普通家庭望而却步。比如，一台美敦力型胰岛素泵的价格按照协议价6万元，可用8-10年；一套管路大约80-元，每三天更换一次，一个月下来需要-0元；一支胰岛素价格近百元，可以用一周时间，一个月下来就是元左右；血糖试纸多元一盒，一个月也需要用4盒左右，每月多元。此外还有储药器、专用胶布等，全部算下来，一个月正常治疗费用元以上，元的治疗费用对普通家庭而言，负担也非常沉重。
7年起，广州市将糖尿病（不分1型和2型）纳入基本医保，每年广州市城乡居民医保最高可支付限额元（包括普通门诊元/年和一类门特元/年）。按3C的胰岛素泵治疗，一个月保守治疗费用按元算，就远远超过全年的医保门诊最高支付限额，而且糖尿病患者大部分都是自己监测血糖，也享受不了城乡居民大病医保*策。广州现行的医保*策对1型糖尿病患者保障非常有限，解决不了实际问题，一定程度抑制了患者日常监测血糖的意愿，尤其是一些低收入家庭。
具体建议
3C实时动态胰岛素泵是目前儿童1型糖尿病最有效的治疗方法，从社会、伦理和卫生经济等方面综合考量，建议我市在财*、医保统筹可控下，*府支持儿童1型糖尿病采用胰岛素泵3C治疗方案。
（一）设立特药特材专项救助资金。通过财*投入、医保专项资金、慈善救助资金、社会捐助等渠道，设立特药特材专项救助基金，将包括胰岛素泵、输注管路针头套组和储药器等耗材在内的特效药品和药材，纳入救助范筹。目前广州市卫健委没有0-18岁1型糖尿病患者的数据，我们估算，从2年至年的18年里，取广州市户籍人口平均值约万人，根据18岁以下占人口比重17.57%（广州市统计局年末数据），按我国1型糖尿病发病率计算，粗略估计我市户籍人口0-18岁1型糖尿病患者约人左右。参照青岛为0-18岁1型糖尿病费用的支出（按照80%）计算，除了头1~2年胰岛素泵支出费用较大以外，以后每年救助费用大约~万元。此外，在实行胰岛素泵和耗材集中带量采购谈判的过程中，还可以降低药品耗材成本，减少救助基金支出。可根据资金情况，确定我市救助患者年龄范围、救助目录及报销比例，能保尽保，保障儿童1型糖尿病得到良好治疗，有效阻止因病致残致贫情况发生，
（二）逐步建立全民补充医疗保险制度。我市可考虑将基本医疗保险保障范围之外，重大疾病治疗必需、疗效显著、费用较高且难以使用其他治疗方案替代的药品或医用耗材，在专家论证、谈判准入的基础上设计补充医疗待遇保障，将儿童用药、慢性病等药品和耗材纳入补充医保范围。设计更合理、可持续的资金筹集办法，进一步探索完善我市医疗保障*策，建立密织精准医疗保障网。
（三）积极引导商业保险参与医保。*府相关部门以提供相关数据和平台等*策支持，促进商业保险公司和保险中介机构开发各类获准进入*府平台的健康惠民保险产品，提供给城乡居民，包括适宜儿童参保的个性化医疗保险，作为补充医保服务，形成多方共赢局面。比如，准妈妈自愿参与，为新生儿健康保险、罕见病保险等等。
（四）重视1型糖尿病患者及其家庭的医疗、护理、营养教育和心理干预。通过社区卫生服务中心、专科团队、糖尿病患者志愿组织等，建立密切帮扶、互助群体，帮助初确诊的患者及其家庭传授正确用药、监测、控制饮食、规律运动等知识，鼓励患者树立信心，提高自我管理水平，减少家长和儿童的孤独焦虑。重点关心农村偏远地区或来自经济困难家庭的儿童1型糖尿病患者，对接有效医疗救助项目。
（五）优化人文环境。一是营造友善温暖的社会环境。加强中小学校医务室（保健室）配备，为患儿提供医用冰箱和无菌注射室等条件；加强相关疾病知识宣传普及，倡导全社会对生命的尊重、平等和包容，增强他们对生活的信心。二是呼吁消除陈旧的、不适应社会发展要求的入学、就业障碍，让符合条件的糖尿病病人能享受到平等的读书、入职机会。二是加快建立1型糖尿病患者数据库。市区卫建部门要建立和完善1型糖尿病患者数据库，为诊疗、救助、医学研究、药物研发等提供病例和数据支持。
来源:市*协
